Semnal de alarma pentru o mai buna informare cu privire la lupus, “marele imitator” al altor boli

  • Avertizarea vine din partea Asociatiilor de Pacienti si a specialistilor, in contextul in care lupusul este una dintre bolile cel mai dificil de diagnosticat, fiind supranumit “marele imitator”, “boala care imita alte boli” – din cauza simptomelor usor de confundat cu cele ale altor afectiuni mai comune, precum o simpla raceala, boala Lyme (boala “muscaturii de capusa”), artrita reumatoida, afectiuni ale inimii sau ale tiroidei;1
  • Specialistii atrag atentia ca informarea si cunoasterea simptomelor sunt vitale pentru micsorarea perioadei de diagnosticare a acestei afectiuni incurabile si invalidante;  
  • Lupusul este o boala putin cunoscuta, iar pentru diagnosticarea acestei afectiuni sunt necesari, in medie, 4 ani si consultarea a 3 medici diferiti.2
  • In 90% din cazuri, lupusul ataca femeile tinere, active, cu varsta intre 15 si 44 ani si poate aparea oricand, fiind o boala ale carei cauze raman necunoscute;

In Romania, peste 9.000 de persoane sufera de lupus4 

Bucuresti, 10 mai, Ziua Mondiala a Lupusului va fi marcata si in Romania. Cu aceasta ocazie, Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune si Asociatia Lupus Romania, cu sprijinul GSK Romania, demareaza o campanie de informare pe platforma infolupus.ro, cu scopul de a atrage atentia populatiei asupra necesitatii de a se informa cu privire la aceasta boala, pentru scurtarea perioadei de diagnosticare, prin recunoasterea simptomelor si mentinerea unei comunicari deschise cu medicii specialisti.

Potrivit unui studiu incheiat recent (2013), desfasurat in Romania, Polonia si Ungaria pe o cohorta larga ce a cuprins 737 de pacienti, la 4 din 10 pacienti era deja prezenta o forma de invaliditate din aceasta cauza, ceea ce arata ca boala este insuficient controlata si se poate agrava rapid.3 Din punct de vedere socio-economic, povara lupusului la acesti pacienti cu distructii ireversibile instalate, se reflecta si prin cresterea ratei de spitalizare, a unui numar mai mare de cazuri de somaj si dependenta de ajutoare sociale, precum si mai multe pensionari timpurii pe caz de boala.2

Totodata, specialistii atrag atentia asupra faptului ca lupusul este printre bolile cel mai greu de diagnosticat, fiind supranumit ”marele imitator” din cauza diversitatii simptomelor care imita adesea caracteristicile altor afectiuni. Lupusul este o boala incurabila, invalidanta, autoimuna, care poate aparea oricand, fara a putea fi prevenita sau vindecata. Cauzele aparitiei bolii raman in continuare necunoscute.

Pentru aceasta boala incurabila, cu multe necunoscute, accesul pacientilor la tratamente noi care dau rezultate este foarte important, insa ele apar dupa zeci si zeci de ani de cercetare. Din pacate, acestea nu sunt compensate, asa ca putini pacienti pot beneficia de ele. Realitatea este ca in lipsa tratamentului, boala se agraveaza, iar povara economica pe care un pacient cu boala avansata o aduce sistemului social este semnificativa. Facilitarea accesului la tratamente este solutia de a reduce aceste costuri si mai ales suferinta pacientilor”, declara Rozalina Lapadatu, Presedinta Asociatiei Pacientilor cu Afectiuni Autoimune.

Impactul bolii in cifre - in Romania si in lume

O zi din viata pacientului cu lupus
Cu manifestari foarte diversificate, de la oboseala extrema, la fotosensibilitate (imposibilitatea expunerii la soare fara aparitia unor leziuni), depresie, caderea parului, afectiuni renale, artrita, ulcere ale gurii si nasului, eruptii cutanate sau inflamatii pulmonare4, pacientii care sufera de lupus duc povara unei boli incurabile si a suferintei discriminarilor de a fi diferit. 50% dintre ei isi pierd locul de munca din cauza bolii sau uneori chiar din cauza prejudecatilor sociale.2

Patricia Ionea, una dintre romancele diagnosticate cu lupus, care a pus si bazele Asociatiei Lupus Romania, marturiseste: “sunt zile cand mi-e bine, cand cred ca lupusul este doar o amintire din trecut si ca nu voi mai trece niciodata prin acea suferinta. Si atunci incep sa sper. Si sunt zile cand trebuie sa accept ca lupusul nu se vindeca niciodata si ca trebuie sa fac eforturi mari pentru a duce o zi pana la capat. Sunt dureri, epuizare, vizite la doctori, medicamente, analize. Dar cel mai mult este deznadejde. Pentru ca toate visele pe care le-am construit trebuie ajustate ca sa tina cont de o singura realitate: ca am lupus. Incet, incet am invatat sa traiesc asa si sa tin mereu cont in toate planurile de viata pe care le fac de acest factor: ca s-ar putea ca la un anumit moment, pe care nu-l cunosc niciodata, sa nu mai fac fata. Si cu toate ca stiu asta, o iau mereu de la inceput si in fiecare zi mai acord o sansa viselor mele si sper”.

Sprijin pentru romanii diagnosticati cu lupus
Pacientii pot beneficia in mod gratuit de Ghidul ”25 de raspunsuri pe care le caut atunci cand am lupus”, realizat pentru a oferi un sprijin in controlarea unei boli despre care se cunosc foarte putine lucruri si care este cercetata in permanenta. Ghidul poate fi descarcat de pe infolupus.ro si cuprinde informatii menite sa ajute pacientii sa isi inteleaga boala si sa afle raspunsuri la cele mai dificile intrebari. Ghidul a fost realizat de Asociatia Lupus Romania si Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune (APAA), si revizuit de catre Dr. Rodica Olteanu, medic primar dermatolog, doctor in stiinte medicale, Conf. Dr. Mihai Bojinca, medicina interna si reumatologie si Dr. Adriana Mihalas, medic specialist medicina generala, diagnosticat la randul sau cu lupus.

Despre lupus

Principalele simptome ale acestei afectiuni sunt durerile articulare, febra, starea de oboseala de cele mai multe ori de intensitate extrema, dureri musculare in lipsa efortului fizic, leziuni rosiatice persistente pe zonele fotoexpuse sau ulceratii bucale care nu se vindeca.

Desi cauzele lupusului nu sunt cunoscute cu precizie, numarul mai mare de cazuri la femei decat la barbati poate indica faptul ca boala este declansata de anumiti hormoni, pe langa o predispozitie genetica.5 In plus, exista o serie de factori de mediu care stimuleaza declansarea bolii, precum6: stresul, expunerea la lumina ultravioleta, de obicei la lumina soarelui, si fumatul.

Cea mai frecventa si severa forma de lupus, care afecteaza 70% dintre pacientii este LES (Lupusul eritematos sistemic) in care este posibila afectarea oricarui sistem sau organ al corpului7,8.
 
Lupusul eritematos este o boala autoimuna cu componenta genetica in care sistemul imun interpreteaza in mod eronat celulele, tesuturile si organele sanatoase ca fiind straine organismului si genereaza autoanticorpi care le ataca si le distrug9. Astfel, in LES apar afectiuni ale unui organ sau mai multor organe interne, cel mai frecvent implicate fiind pielea, sistemul osteo-articular, rinichii, sistemul nervos, plamanii.Denumirea de lupus, utilizata inca din secolul XIII, descrie leziunile cutanate care apar in cadrul bolii, asemanatoare muscaturii de lup.10

Despre Ziua Mondiala a Lupusului

Ziua Mondiala a Lupusului este marcata la nivel mondial pe 10 mai de 100 de organizatii de pacienti din intreaga lume. Scopul este de a atrage atentia asupra acestei boli si a importantei de a investi in cercetarea medicala pentru descoperirea de noi tratamente eficiente. De asemenea, obiectivul Zilei Mondiale a Lupusului este de a transmite tuturor oamenilor care sunt riscurile acestei afectiuni si care sunt nevoile pacientilor cu lupus. Simbolul acestei zile si al persoanelor afectate de lupus este fluturele.

Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune s-a infiintat pentru a oferi sprijin persoanelor si familiilor celor afectati de aceste boli. Principalele obiective ale Asociatiei sunt reintegrarea sociala si profesionala a pacientilor cu afectiuni autoimune, consilierea de specialitate a pacientilor si familiilor lor, precum si impulsionarea responsabilizarii structurilor guvernamentale in problematica acestor boli. Pentru mai multe informatii despre Asociatie, vizitati www.apaa.ro.  

Asociatia Lupus Romania a fost creata pentru a veni in intampinarea pacientilor cu lupus, a apropiatilor acestora, dar si a celor interesati de aceasta afectiune prin punerea la dispozitie a unor informatii concrete, desprinse din experienta persoanelor cu lupus, obiectivul fiind cel de a facilita adaptarea noilor pacienti la viata cu acest diagnostic. In plus, Asociatia si-a propus sa acorde sprijin moral si material membrilor sai, aceasta realizandu-se in cea mai mare masura prin aportul comunitatii persoanelor cu lupus create prin intermediul site-ului  http://www.lupus.ro

Universitatea de Medicina si Farmacie „Iuliu Hatieganu reprezinta leaganul educatiei medicale clujene cu o istorie datand din anii 1500. In Universitate invata astazi peste 5700 studenti din tara si din alte peste 50 de state din intreaga lume, in 3 mari facultati: Facultatea de Medicina, Facultatea de Medicina Dentara si Facultatea de Farmacie. Pentru mai multe informatii, vizitati www.umfcluj.ro

Asociatia Pacientilor cu Boli Reumatismale din Transilvania – A.R.T. are ca scop informarea permanenta a pacientilor si familiilor acestora cu privire la drepturile si responsabilitatile lor, in paralel cu sensibilizarea opiniei publice si a autoritatilor in legatura cu scaderea dramatica a calitatii vietii pacientilor si beneficiul social al unei ingrijiri corespunzatoare. Pentru mai multe informatii, vizitati www.art-cluj.ro

GlaxoSmithKline - una dintre cele mai mari companii farmaceutice din lume, al carei portofoliu are la baza o substantiala activitate de cercetare si dezvoltare. GlaxoSmithKline (GSK) se dedica imbunatatirii calitatii vietii oamenilor, ajutandu-i pe acestia sa realizeze mai multe, sa se simta mai bine si sa traiasca mai mult. Pentru mai multe informatii, vizitati www.gsk.com si www.gsk.ro .


Pentru mai multe informatii, va rugam contactati:
Daniela Spiridonescu, GMP PR: daniela.spiridonescu@pr.gmp.ro 0740.038.544

Referinte

  1. http://lupus.ro/simptome-lupus/
  2. Stephens, Stephanie M.A. Neurology Now. Lupus and Your Heart: Two's a crowd when it comes to lupus and cardiovascular problems. July/August 2010 edition; Volume 6(4); pp 19,23–25, disponibil la: http://www.aan.com/elibrary/neurologynow/?event=home.showArticle&id=ovid.com:/bib/ovftdb/01222928-201006040-00013#P28 ultima accesare - mai 2012. (“A Difficult Diagnosis” subhead, para 1).
  3. Pamfil C., Rednic S, Furtunescu F et al. Assessment of Damage Accrual and Socioeconomic Status in a Large International SLE Cohort. Poster prezentat la European Lupus Meeting,  Aprilie 23-26, 2014; Atena, Grecia
  4. APAA, www.apaa.ro, ultima accesare la 05.05.2014
  5. www.lupus.org, ultima accesare la 05.05.2014
  6. Lupus Foundation of America. What causes lupus. Disponibil aici
  7. Lupus Foundation of America. Statistics on Lupus. Disponibil aici, Accessed on July 5, 2011
  8. Kalunian K, Merrill JT. Curr Med Res Opin 2009; 25: 1501-1514.
  9. National Institutes of Health. National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases. Understanding Autoimmune Diseases.  Available at:  http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Autoimmune/default.asp . Accessed on February 16, 2011. (“The Immune System” subhead, para 1-2)
  10. emedecine.medscape.com. Pediatric Systemic Lupus Erythematosys. disponibil aici. Last accessed on 14th July, 2011.