Primul ghid scris de pacientii din Romania despre viata cu Lupus, o „boala cu o suta de fete”

  • ”25 de raspunsuri pe care le caut atunci cand am lupus” este ghidul care reuneste cele mai utile informatii menite sa ii ajute pe pacientii cu lupus sa inteleaga afectiunea si sa ii faca fata mai usor;
  • 9 din 10 pacienti cu lupus sunt femei tinere active, cu varsta intre 15 si 44 ani1;
  • Aproape jumatate din persoanele diagnosticate cu Lupus Eritematos Sistemic (LES) sunt nevoite sa renunte la locul de munca din cauza bolii1;

Ziua Mondiala a Lupusului este marcata pe 10 mai in lume si in Romania, cu obiectivul de a creste gradul de informare a populatiei in ceea ce priveste simptomele si impactul bolii asupra vietii pacientilor. Lupusul este o boala autoimuna, necontagioasa, imposibil de prevenit si greu de diagnosticat, fiind supranumita ”boala cu o mie de fete” din cauza multitudinii si diversitatii simptomelor. Simptomele variaza foarte mult de la o persoana la alta, astfel incat profilul fiecarui pacient este diferit.

Anul acesta, de Ziua Mondiala a Lupusului, va fi lansat primul ghid scris de pacientii cu lupus din Romania. Intitulat ”25 de raspunsuri pe care le caut atunci cand am lupus”, ghidul cuprinde informatii menite sa ajute pacientii sa isi controleze mai bine boala, sa afle raspunsuri la cele mai dificile intrebari si sa inteleaga mai bine cum lupusul ii afecteaza fizic, psihic si social. Ghidul a fost realizat de Asociatia Lupus Romania si Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune (APAA), si revizuit de catre Dr. Rodica Olteanu, medic primar dermatolog, doctor in stiinte medicale, Conf. Dr. Mihai Bojinca, medicina interna si reumatologie si Dr. Adriana Mihalas, medic specialist medicina generala, diagnosticat la randul sau cu lupus.

Ghidul „25 de raspunsuri pe care le caut atunci cand am lupus” va fi lansat in cadrul evenimentului ”Cele o suta de fete ale lupusului” organizat pe 10 mai la Cluj de catre Universitatea de Medicina si Farmacie "Iuliu Hatieganu" Cluj in parteneriat cu Asociatia Pacientilor cu Boli Reumatismale din Transilvania – A.R.T., la care participa peste 40 de pacienti cu lupus din Romania. Coordonator stiintific al evenimentului este Prof. Dr. Simona Rednic, sef Clinica de Reumatologie din cadrul Spitalului Judetean Cluj si a disciplinei Reumatologie din cadrul UMF Cluj. Acest eveniment adresat pacientilor continua traditia existenta in acest centru medical de referinta in ingrijirea pacientilor cu lupus si este intregit de prima editie a Conferintei ”Cele o suta de fete ale lupusului – Manifestarile clinice in centrul atentiei”, dedicata comunitatii medicale implicata in abordarea multidisciplinara a lupusului.

De asemenea, pentru a marca aceasta zi intr-un mod inedit, APAA si Asociatia Lupus Romania, cu sprijinul GlaxoSmithKline (GSK) Romaniaau transferat in perioada 10 – 17 mai cele mai comune simptome ale acestei boli pe www.infolupus.ro. Utilizatorii care acceseaza site-ul vor putea experimenta online putin din ceea ce inseamna viata de zi cu zi a unui pacient cu lupus. Principalele simptome ale acestei afectiuni sunt durerile articulare, febra, starea de oboseala de cele mai multe ori de intensitate extrema, dureri musculare in lipsa efortului fizic, leziuni rosiatice persistente pe zonele fotoexpuse sau ulceratii bucale care nu se vindeca. 

Potrivit statisticilor, in Romania aproximativ 9.000 de persoane sufera de LES3, 93% dintre acestea fiind femei cu varsta medie de 43 de ani. Doua treimi dintre pacientii adulti cu Lupus Eritematos Sistemic(LES) au varsta sub 45 de ani1 . Mai mult decat atat, 5 din 10 pacienti nu isi mai pot continua activitatea profesionala din cauza bolii. In acelasi timp, in pofida cresterii ratei de supravietuire, 15-20% dintre pacientii cu LES decedeaza in interval de 15 ani dupa diagnosticare.4 Conform estimarilor, in Europa sunt 500.000 persoane care sufera de lupus, iar la nivel mondial datele indica 5 milioane de pacienti afectati de diverse forme ale bolii. Cea mai frecventa si severa forma de lupus, care afecteaza 70% dintre pacientii este LES (Lupusul eritematos sistemic) in care este posibila afectarea oricarui sistem sau organ al corpului2,3.

Desi cauzele lupusului nu sunt cunoscute cu precizie, numarul mai mare de cazuri la femei decat la barbati poate indica faptul ca boala este declansata de anumiti hormoni, pe langa o predispozitie genetica4.  In plus, exista o serie de factori de mediu care stimuleaza declansarea bolii, precum5 : stresul, expunerea la lumina ultravioleta, de obicei la lumina soarelui, si fumatul.

Specialistii estimeaza ca pentru diagnosticarea lupusului este nevoie, in medie, de patru ani si de consultarea a trei medici diferiti. Lupusul este dificil de diagnosticat intrucat are simptome care imita adesea caracteristicile altor afectiuni, variaza mult de la un pacient la altul si pot suferi modificari in timp.4

Note pentru editori:

Despre Lupus

Lupusul eritematos este o boala autoimuna cu componenta genetica in care sistemul imun interpreteaza in mod eronat celulele, tesuturile si organele sanatoase ca fiind straine organismului si genereaza autoanticorpi care ataca si distrug celulele, tesuturile si organele sanatoase6. Astfel, in LES apar afectiuni ale unui organ sau mai multor organe interne, cel mai frecvent implicate fiind pielea, sistemul osteo-articular, rinichii, sistemul nervos, plamanii. Denumirea de lupus, utilizata inca din secolul XIII, descrie leziunile cutanate care apar in cadrul bolii, asemanatoare muscaturii de lup.7

Despre Ziua Mondiala a Lupusului

Ziua Mondiala a Lupusului este marcata la nivel mondial pe 10 mai de 100 de organizatii de pacienti din intreaga lume. Scopul este de a atrage atentia asupra acestei boli si a importantei de a investi in cercetarea medicala pentru descoperirea de noi tratamente eficiente. De asemenea, obiectivul Zilei Mondiale a Lupusului este de a transmite tuturor oamenilor care sunt riscurile acestei afectiuni si care sunt nevoile pacientilor cu lupus. Simbolul acestei zile si al persoanelor afectate de lupus este fluturele.

Universitatea de Medicina si Farmacie „Iuliu Hatieganu” reprezinta leaganul educatiei medicale clujene cu o istorie datand din anii 1500. In Universitate invata astazi peste 5700 studenti din tara si din alte peste 50 de state din intreaga lume, in 3 mari facultati: Facultatea de Medicina, Facultatea de Medicina Dentara si Facultatea de Farmacie. Pentru mai multe informatii, vizitati www.umfcluj.ro.

Asociatia Lupus Romania a fost creata pentru a veni in intampinarea pacientilor cu lupus, a apropiatilor acestora, dar si a celor interesati de aceasta afectiune prin punerea la dispozitie a unor informatii concrete, desprinse din experienta persoanelor cu lupus, obiectivul fiind cel de a facilita adaptarea noilor pacienti la viata cu acest diagnostic. In plus, Asociatia si-a propus sa acorde sprijin moral si material membrilor sai, aceasta realizandu-se in cea mai mare masura prin aportul comunitatii persoanelor cu lupus create prin intermediul site-ului http://www.lupus.ro.

Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune s-a infiintat pentru a oferi sprijin persoanelor si familiilor celor afectati de aceste boli. Principalele obiective ale Asociatiei sunt reintegrarea sociala si profesionala a pacientilor cu afectiuni autoimune, consilierea de specialitate a pacientilor si familiilor lor, precum si impulsionarea responsabilizarii structurilor guvernamentale in problematica acestor boli. Pentru mai multe informatii despre Asociatie, vizitati www.apaa.ro 

Asociatia Pacientilor cu Boli Reumatismale din Transilvania – A.R.T. are ca scop informarea permanenta a pacientilor si familiilor acestora cu privire la drepturile si responsabilitatile lor, in paralel cu sensibilizarea opiniei publice si a autoritatilor in legatura cu scaderea dramatica a calitatii vietii pacientilor si beneficiul social al unei ingrijiri corespunzatoare. Pentru mai multe informatii, vizitati www.art-cluj.ro.

GlaxoSmithKline - una dintre cele mai mari companii farmaceutice din lume, al carei portofoliu are la baza o substantiala activitate de cercetare si dezvoltare. GlaxoSmithKline (GSK) se dedica imbunatatirii calitatii vietii oamenilor, ajutandu-i pe acestia sa realizeze mai multe, sa se simta mai bine si sa traiasca mai mult. Pentru mai multe informatii, vizitati www.gsk.ro si www.gsk.com.

Pentru mai multe informatii, va rugam contactati:  Iulia Goaga, GMP PR, 0748 222 508, iulia.goaga@pr.gmp.ro.

Referinte:

  1. Date prezentate în cadrul Congresului Național de Reumatologie, București, octombrie 2012 (cercetare epidemiologica desfasurata in Romania, Polonia si Ungaria)
  2. Lupus Foundation of America. Statistics on Lupus. Disponibil aici, Accessed on July 5, 2011
  3. Kalunian K, Merrill JT. Curr Med Res Opin 2009; 25: 1501-1514.
  4. www.lupus.org
  5. Lupus Foundation of America. What causes lupus. Disponibil  aici
  6. National Institutes of Health. National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases. Understanding Autoimmune Diseases. Available at: http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Autoimmune/default.asp. Accessed on February 16, 2011. (“The Immune System” subhead, para 1-2)
  7. emedecine.medscape.com. Pediatric Systemic Lupus Erythematosys. disponibil aici. Last accessed on 14th July, 2011.