Prima platforma de e-learning pentru asociatiile de pacienti, lansata de Alianta Nationala pentru Boli Rare Din Romania

Alianta Nationala pentru Boli Rare, in parteneriat cu Ministerul Sanatatii, Ministerul Muncii si COPAC – Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania si cu sprijinul GSK Romania, a lansat prima platforma de e-learning dedicata asociatiilor de pacienti din Romania www.aspac.ro

Menita sa sprijine profesionalizarea si comunicarea intre organizatiile de pacienti, aspac.ro va oferi participantilor cursuri de managementul proiectelor, managementul bolii si al voluntarilor, fundraising, legislatie, precum si de comunicare cu presa sau cu liderii de opinie.  La sfarsitul acestor cursuri vor fi oferite diplome de absolvire in format electronic fie pentru recunoastere individuala, fie pentru recunoasterea unei asociatii, precum si promovarea in platforma a liderilor comunitatilor specializate. De asemenea, in urma absolvirii examenelor, cursantii vor avea posibilitatea de primi si certificari din partea Ministerului Muncii.

Nevoia pentru o astfel de platforma este imensa: din cele peste 120 de asociatii de pacienti din Romania, mai putin de o treime sunt active si intr-adevar le pot asigura pacientilor o reprezentare corecta si eficienta.

Platforma aspac.ro va oferi, pe langa accesul la cursuri interactive organizate pe module, si o sectiune de forum intre asociatii, ce are ca obiectiv intensificarea colaborarii si a schimbului de experienta intre organizatii. De asemenea, o serie de resurse utile in desfasurarea activitatii fiecarei asociatiii vor fi disponibile membrilor aspac.ro - precum texte de legi, ordonante sau prezentari ce contin informatii utile acestora. Organizatiile de pacienti pot decide sa puna la dispozitia platformei alte materiale informative considerate utile.

"In Romania exista peste 120 de organizatii inregistrate, menite sa apere si sa reprezinte drepturile pacientilor romani. Pentru a deveni o voce puternica, atat in mass-media, cat si in fata institutiilor statului, era necesara o astfel de platforma, al carei obiectiv este o mai buna profesionalizare si organizare a activitatii acestora. Speram ca, in scurt timp, reprezentantii asociatiilor vor intelege utilitatea acesteia, ca vor lua parte la cursurile noastre si ca vor impartasi, pe forum, exemple si experiente pozitive menite sa ofere un schimb necesar de expertize”, a declarat Dorica Dan, presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare.

“Ne bucuram sa putem sustine aceasta initiativa, deoarece, din colaborarea pe care compania GSK o are cu asociatiile de pacienti din Romania, ne-am dat seama de importanta accesului acestora la informatie si la dobandirea unor competente in scopul profesionalizarii lor, pentru o mai buna reprezentare a vocii pacientilor in sistemul de sanatate”, a spus Andreia Cucu, Communication Manager GSK Romania. 

Platforma aspac.ro isi propune sa devina o resursa de informatii si de invatare pentru cel putin 50% dintre reprezentantii asociatiilor de pacienti din Romania, pana la sfarsitul anului. In acest moment, pe aspac.ro exista un numar de 18 module de curs ce sunt organizate sub forma celor 4 tematici principale: managementul proiectului, comunicare si relatii publice in organizatii guvernamentale, managementul voluntarilor si al proiectelor.

Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania -  a fost inființata la initiativa Asociatiei Prader Willi din Romania in august 2007, printr-un proiect finantat de catre CEE Trust.  Pentru infiintarea Aliantei si-au reunit eforturile peste 40 de organizatii de boli rare și grupuri de pacienti pentru care boala este atat de rara incat nu exista o asociatie. Misiunea ANBRaRo este aceea de a dezvolta si derula activitati de lobby si advocacy pentru imbunatatirea calitații vietii pacientilor cu boli rare din Romania.

GSK – una dintre cele mai mari companii farmaceutice din lume, al carei portofoliu are la baza o substantiala activitate de cercetare si dezvoltare. GSK se dedica imbunatatirii calitatii vietii oamenilor, ajutandu-i sa realizeze mai multe, sa se simta mai bine si sa traiasca mai mult.In Romania, obiectivul nostru este sa contribuim la cresterea sperantei de viata a romanilor (a doua cea mai scazuta din Uniunea Europeana), precum si la cresterea calitatii vietii acestora. Pentru mai multe informatii accesati www.gsk.ro 

ASPAC.ro - Prima platforma de e-learning pentru asociatiile de pacienti, lansata de Alianta Nationala pentru Boli Rare Din Romania in parteneriat cu Ministerul Sanatatii,  Ministerul Muncii si COPAC – Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania si cu sprijinul GSK Romania. Menita sa sprijine profesionalizarea si comunicarea intre organizatiile de pacienti, aspac.ro ofera participantilor cursuri de managementul proiectelor, managementul bolii si al voluntarilor, fundraising, legislatie, precum si de comunicare cu presa sau cu liderii de opinie. GSK mai sustine platforme similare de profesionalizare a asociatiilor de pacienti numai in Italia si Spania