Romania de Ziua Internationala a Bolilor Rare 2012: peste 1 milion de romani sufera din cauza afectiunilor rare, iar 9 din 10 pacienti nu beneficiaza de tratament adecvat

  • Potrivit datelor Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania, un milion de romani sufera de o boala rara, iar 75% dintre acestia sunt copii;
  • 9 din 10 pacienti nu beneficiaza de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau diagnosticarii tardive;
  • La nivel mondial au fost identificate intre 6.000 si 8.000 de tipuri de boli rare; 

Cu ocazia Zilei Internationale a Bolilor Rare 2012, marcata pe 29 februarie, asociatii de pacienţi din intreaga lume atrag atentia asupra necesitatii facilitarii accesului la diagnostic corect si tratamente adecvate.

Peste 1 milion de romani sunt afectati de boli rare, iar peste 90% din pacienti nu beneficiaza de tratament adecvatdin cauza lipsei de informare in domeniu si a dificultatii de diagnosticare. Astfel, in fiecare zi, cel putin un roman suspect de o boala rara se interneaza in spital, conform datelor medicilor. Totodata, statisticile arata ca 75% dintre pacientii cu boli rare sunt copii - majoritatea acestor boli au cauza genetica si se manifesta timpuriu. Bolile rare apar la 3-4% dintre nasteri, potrivit statisticilor Comisiei Europene1.

In acest an, GlaxoSmithKline (GSK) România sustine campania “Rari, dar solidari”derulata de Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania, pentru informarea cu privire la impactul devastator al afectiunilor rare asupra vietii pacientilor. Campania a fost demarata la inceputul lui februarie, cu ocazia Zilei Mondiale de Lupta Impotriva Cancerului, pentru ca o parte din cancere sunt afectiuni cu incidenta redusa. Campania se incheie pe 29 februarie, de Ziua Internationala a Bolilor Rare. Mai mult, pentru a raspunde nevoilor pacientior cu boli rare de a beneficia de tratamente inovatoare si eficiente, GSK a infiintat in 2010, la nivel international, divizia GSK Rare Diseases, o echipa ce se concentreaza asupra cercetarii a 200 de afecţiuni rare, cu o crestere in urmatorii ani.

Asadar, in cadrul campaniei de anul acesta, Alianta Bolilor Rare a sustinut o serie de seminarii pentru informarea specialistilor in domeniul sanatatii cu privire la aceste boli. Prin aceste actiuni, Alianta se implica activ in cercetarea domeniului, contribuind la implementarea Planului National de Boli Rare, conform recomandarilor Uniunii Europene.

“Numarul pacientilor cu boli rare este mic, de aceea este foarte usor ca ei sa fie ignorati in stabilirea prioritatilor in sistemul de sanatate si sunt foarte putine companii care investesc in cercetarea pentru dezvoltarea de medicamente eficiente pentru ei”, spune Dorica Dan, Presedinta Aliantei Nationale pentru Boli Rare. “Drumul pe care trebuie sa-l strabată  pacientul afectat de o boala rara este extrem de sinuos – diagnosticarea este dificila si uneori dureaza si zeci de ani pana la stabilirea diagnosticului final, dupa care urmeaza tratamentul, care nu este intotdeauna adecvat. O problema reala este lipsa informatiilor din domeniu, atat pentru specialisti, cat si pentru pacienti”, adauga Dorica Dan.

“GSK acorda o atentie deosebita bolilor rare, acesta fiind un domeniu cu multe provocari si, in acelasi timp, cu multe oportunitati in privinta cercetarii si dezvoltarii de noi tratamente. Iar misiunea GSK merge mai departe chiar de angajamentul de a livra astfel de tratamente eficiente: ne asumam datoria de a facilita procesul de informare a pacientilor, prin sustinerea unor grupuri de terapie si instruire in anumite boli rare, inclusiv in România”, a declarat Dana Constantinescu, directorul medical al GSK Romania.

La nivel european, peste 30 de milioane de oameni sufera de afectiuni rare, ceea ce reprezinta peste 8% din populatie, iar incidenta acestor boli este de 0,05% (5/10,000 europeni). Pana in prezent, au fost identificate intre 6.000 si 8.000 de tipuri de boli rare la nivel mondial.

Desi numarul celor care sufera de boli rare este redus, rata de mortalitate este insemnata, din cauza complicatiilor care insotesc aceste afectiuni. Principalele cauze de mortalitate sunt diagnosticarea tarzie si lipsa unui tratament adecvat, acestea fiind accentuate de expertiza insuficienta si deficitul de specialisti in genetica medicala dar si de centre specializate.

Mai mult, statisticile EURORDIS2 cu privire la nevoile medicale si de informare din aria bolilor rare arata ca 1 din 4 pacienti care sufera de boli rare au asteptat peste 30 de ani pana sa fie diagnosticati corect3.In Romania, exista doar 75 de specialisti in domeniul geneticii, iar 90% dintre judeţele tarii nu au niciunul4. Atat in România, cat si in intreaga  lume, exista putine centre de expertiza sau centre de cercetare ale bolilor rare.

Informatii suplimentare:

Despre Bolile Rare

Incepand cu anul 2008, au fost demarate politici si strategii care vizeaza bolile rare la nivel european. In Romania, Programul National de Boli Rare a fost lansat de Ministerul Sanatatii in 2008, iar fondurile alocate acestuia au crescut de la 46 milioane lei în 2008 la 196,5 milioane lei în 2012.

Comisia Europeana a inscris bolile rare printre domeniile de actiune prioritare in Cartea sa alba, intitulata „Impreuna pentru sanatate: O abordare strategica pentru UE 2008-2013”, care defineste strategia Uniunii in materie de sanatate5,6.

Ziua Internationala aBolilor Rare este marcata la nivel mondial in ultima zi a lunii februarie, pentru al 5-lea an consecutiv, in 2012. Asociatii de Pacienti din intreaga lume organizeaza actiuni de informare pentru a atrage atentia asupra nevoilor medicale nesatisfacute din aria bolilor rare. Campania internaţionala de informare “Rare, but strong together” se desfasoara in 50 de tari, ca o initiativa a EURORDIS dedicata acestei zile.

Bolile rare au cauza genetica (80%), dar pot fi si dobandite. Acestea pot fi boli autoimune, metabolice, malformatii congenitale, boli toxice si infectioase, boli pulmonare, leucemii sau alte cancere rare

Despre Alianta Nationala pentru Boli Rare

Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania s-a infiintat in august 2007 si este o grupare neguvernamentala, care reprezinta persoanele afectate de boli rare din Romania, familiile lor, organizatiile destinate persoanelor afectate de boli rare din Romania, precum si specialistii care sunt implicati în diagnosticarea si tratarea lor si care sunt uniti in impartasirea cunostintelor si experientei pentru reabilitarea si integrarea lor in societate.

Despre EURORDIS

EURORDIS este o aliantă internationala a organizatiilor neguvernamentale de pacienti care activeaza in domeniul bolilor rare, care are ca scop imbunatatirea calitatii vietii tuturor oamenilor din Europa care sufera de boli rare.

GlaxoSmithKline - una dintre cele mai mari companii farmaceutice din lume, al carei portofoliu are la baza o substantiala activitate de cercetare si dezvoltare. GlaxoSmithKline se dedica imbunatatirii calitatii vietii oamenilor, ajutandu-i sa realizeze mai multe, sa se simta mai bine si sa traiasca mai mult. Pentru mai multe informatii, vizitati www.gsk.com si www.gsk.ro.

Pentru mai multe informatii, va rugam contactati:

Adelina Nedelcu, Brand PR Executive, GSK Romania 0732 307 274 adelina.e.vlad@gsk.com

Referinte: