De Ziua Mondiala a Lupusului 2012 afla cum poti lupta impotriva bolii care afecteaza femeile tinere in 90% din cazuri. Da Share aplicatiei www.infolupus.ro!

  • De Ziua Internationala a Lupusului, marcata pe 10 mai, Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune (APAA) si GlaxoSmithKline (GSK) Romania lanseaza aplicatia online www.infolupus.ro pentru o mai buna informare despre aceasta boala;
  • Lupusul este o boala  putin cunoscuta, iar pentru diagnosticarea acestei afectiuni sunt necesari, in medie, 4 ani si  consultarea a 3 medici diferiti1.
  • 9 din 10 pacienti afectati de lupus sunt femei tinere, active, cu varste intre 15 si 44 ani2;
  • In Romania, circa 9.000 de persoane sufera de lupus eritematos sistemic3, iar la nivel international aceasta boala afecteaza 5 milioane4;

De Ziua Mondiala a Lupusului, marcata pe 10 mai in intreaga lume si inclusiv in Romania, Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune  (APAA) cu sprijinul GlaxoSmithKline (GSK) Romania, alaturi de alte 100 de organizatii din  intreaga lume, demareaza o campanie de informare cu privire la simptomele bolii si la  impactul lupusului asupra vietii pacientilor, aceasta fiind o patologie despre care se cunosc foarte putine informatii, este o boala complicata, imposibil de prevenit si greu de diagnosticat.  

Astfel, in Romania, de Ziua Mondiala a Lupusului este lansata o aplicatie online -infolupus.ro–dezvoltata pentru a marca intr-un mod ineditaceasta zi si pentru a furniza in acelasi timp informatii importante despre aceasta boala. Utilizatorii aplicatiei pot afla care sunt cauzele si simptomele bolii, fiind disponibile si statistici importante despre impactul acesteia, testimoniale ale pacientilor si ale medicilor. Mai mult, utilizatorii aplicatiei au posibilitatea de a o transmite mai departe printr-un buton de Share pe platforme ca Facebook, Twitter si e-mail.

De asemenea, GSK sprijina anul acesta primul grup de suport realizat pentru pacientii cu lupus, organizat chiar de Ziua Mondiala a Lupusului de Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune, in cadrul intalnirii urmand sa fie discutate problemele specifice bolii si metode de depasire a acestora cu medici reumatologi si psihologi.

Conform estimarilor, in Europa sunt 500.000 persoane care sufera de lupus, iar la nivel mondial datele indica 5 milioane de pacienti afectati de diverse forme ale bolii. Cea mai frecventa si severa forma de lupus, care afecteaza 70% dintre pacienti5 este LES (Lupusul eritematos sistemic)6,7. In Romania, potrivit statisticilor disponibile, aproximativ 9.000 de persoane sufera de LES8, iar 90% dintre persoanele afectate de lupus sunt femei tinere, active , cu varste cuprinse intre 15 si 44 ani9.

“Obiectivul tuturor asociatiilor de pacienti din intreaga lume este de a promova si apara drepturile pacientilor. Mai mult, in cazul particular al bolilor autoimune - asa cum este si cazul lupusului - lupta noastra, a Asociatie de Pacienti, este pentru diagnosticarea si tratarea timpurie a lupusului, pentru a salva mai multe vieti"” declara Rozalina Lapadatu, Presedinta APAA.

“In ultimii ani, datorita preocuparii si investitiilor sustinute in aprofundarea cunostintelor despre mecanismele bolii, despre diagnosticarea timpurie si, nu in ultimul rand cercetarea si dezvoltarea tratamentelor inovatoare, speranta de viata a pacientilor cu lupus a crescut semnificativ. Mai mult, dupa jumatate de secol in care stiinta nu a oferit niciun tratament nou, dezvoltat special pentru ca aceasta afectiune sa poata fi tinuta sub control, exista inca o speranta pentru cei care sufera din cauza acestei boli devastatoare”, a declarat Dana Constantinescu, directorul medical al GSK Romania.

Conform sondajului “Priveste lupusul”, realizat in 20111090% dintre europeni stiu foarte putine lucruri despre aceasta boala. In plus, desi 90% dintre pacientii afectati sunt femei, 40% dintre femeile participante la sondaj au declarat ca nu au nicio idee despre ce este lupusul.

Desi cauzele lupusului nu sunt cunoscute cu precizie, numarul mai mare de cazuri la femei decat la barbati poate indica faptul ca boala e declansata de anumiti hormoni, pe langa o predispozitie genetica11. In plus, exista o serie de factori de mediu care stimuleaza declansarea bolii, precum12:

  • Stresul
  • Expunerea la lumina ultravioleta, de obicei la lumina soarelui
  • Fumatul

Specialistii estimeaza ca pentru diagnosticarea lupusului este nevoie, in medie, de patru ani si de consultarea a trei medici diferiti13. Lupusul este dificil de diagnosticat intrucat are simptome care imita adesea caracteristicile altor afectiuni, variaza mult de la un pacient la altul si pot suferi modificari in timp14.

Potrivit dr. Rodica Olteanu, medic primar dermatolog, doctor in stiinte medicale - Spitalul Colentina din Bucuresti, “trebuie sa ne gandim la lupus eritematos atunci cand:

  • apar leziuni rosiatice persistente pe zonele fotoexpuse sau ulceratii bucale care nu se vindeca;
  • apar dureri articulare nejustificate;
  • apare febra in afara unei infectii;
  • apar dureri musculare in lipsa efortului fizic”

Note pentru editori:

Despre Lupus

Lupusul eritematos este o boala autoimuna cu componenta genetica in care sistemul imun interpreteaza in mod eronat celulele, tesuturile si organele sanatoase ca fiind straine organismului si genereaza autoanticorpi care ataca si distrug celulele, tesuturile si organele sanatoase15,16. Astfel, in LES apar afectiuni al unui organ sau mai multor organe interne, cele mai frecvent implicate fiind pielea, sistemul osteo-articular, rinichii, sistemul nervos, plamanii17

Denumirea de lupus, utilizata inca din secolul XIII, descrie leziunile cutanate care apar in cadrul bolii, asemanatoare muscaturii de lup18.

Despre Ziua Mondiala a Lupusului

Ziua Mondiala a Lupusului este marcata la nivel mondial pe 10 mai de 100 de organizatii de pacienti din intreaga lume. Scopul este de a atrage atentia asupra acestei boli si a importantei de a investi in cercetarea medicala pentru descoperirea de noi tratamente eficiente. De asemenea, obiectivul Zilei Mondiale a Lupusului este de a transmite tuturor care sunt riscurile acestei afectiuni si care sunt nevoile pacientilor cu lupus. Simbolul acestei zile si al persoanelor afectate de lupus este fluturele. In mod traditional, fluturele simbolizeaza libertate si gingasie, insa, in acest caz, ilustreaza efectul bolii, precum si al sperantei pacientilor cu lupus. Unul dintre cele mai frecvente simptome ale lupusului este eruptia cutanata „in fluture”, respectiv la nivelul obrajilor si nasului19.

Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune s-a infiintat pentru a oferi suport persoanelor si familiilor celor afectati de aceste boli. Principalele obiective ale Asociatiei sunt reintegrarea sociala si profesionala a pacientilor cu afectiuni autoimune, consilierea de specialitate a pacientilor si familiilor lor, precum si impulsionarea responsabilizarii structurilor guvernamentale in problematica acestor boli. Pentru mai multe informatii despre Asociatie, vizitati www.apaa.ro.

GlaxoSmithKline - una dintre cele mai mari companii farmaceutice din lume, al carei portofoliu are la baza o substantiala activitate de cercetare si dezvoltare. GlaxoSmithKline (GSK) se dedica imbunatatirii calitatii vietii oamenilor, ajutandu-i pe acestia sa realizeze mai multe, sa se simta mai bine si sa traiasca mai mult. Pentru mai multe informatii, vizitati www.gsk.com si www.gsk.ro.

Pentru mai multe informatii, va rugam contactati:

Rozalina Lapadatu, presedinte Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune 0722 886 163 apaarp@gmail.com

Adelina Nedelcu, Brand PR Executive, GSK Romania, 0732 307 274, adelina.e.nedelcu@gsk.com

Daniela Spiridonescu, GMP PR, 0740 038 544, daniela.spiridonescu@pr.gmp.ro

Referinte:

  1. Idem, Stephens, Stephanie
  2. Stephens, Stephanie M.A. Neurology Now. Lupus and Your Heart: Two's a crowd when it comes to lupus and cardiovascular problems. July/August 2010 edition; Volume 6(4); pp 19,23–25, disponibil la:http://www.aan.com/elibrary/neurologynow/?event=home.showArticle&id=ovid.com:/bib/ovftdb/01222928-201006040-00013#P28ultima accesare - mai 2012. (“A Difficult Diagnosis” subhead, para 1)
  3. NHS Choices – Lupus. http://www.nhs.uk/conditions/lupus/pages/introduction.aspx Accessed on June 6, 2011.
  4. www.worldlupusday.org
  5. NHS Choices – Lupus. http://www.nhs.uk/conditions/lupus/pages/introduction.aspx Accessed on June 6, 2011
  6. Lupus Foundation of America. Statistics on Lupus. Disponibil aici, Accessed on July 5, 2011
  7. Kalunian K, Merrill JT. Curr Med Res Opin 2009; 25: 1501-1514.
  8. Kalunian K, Merrill JT. Curr Med Res Opin 2009; 25: 1501-1514.
  9. NHS Choices – Lupus. http://www.nhs.uk/conditions/lupus/pages/introduction.aspx Accessed on June 6, 2011
  10. www.gsk.ro. Referinta disponibila aici
  11. www.lupus.org
  12. Lupus Foundation of America. What causes lupus. Disponibil  aici
  13. Stephens, Stephanie M.A. Neurology Now. Lupus and Your Heart: Two's a crowd when it comes to lupus and cardiovascular problems. July/August 2010 edition; Volume 6(4); pp 19,23–25, disponibil aici; ultima accesare - mai 2012. (“A Difficult Diagnosis” subhead, para 1
  14. www.lupus.org
  15. NHS Choices – Lupus. http://www.nhs.uk/conditions/lupus/pages/introduction.aspx Accessed on June 6, 2011.
  16. National Institutes of Health. National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases. Understanding Autoimmune Diseases.  Available at: http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Autoimmune/default.asp . Accessed on February 16, 2011. (“The Immune System” subhead, para 1-2
  17. http://www.worldlupusday.org/learn-more.html
  18. emedecine.medscape.com. Pediatric Systemic Lupus Erythematosys. disponibil aici. Last accessed on 14th July, 2011.
  19. http://www.worldlupusday.org/