De Ziua Mondiala a Epilepsiei purtam culoarea mov, ca semn al solidaritatii fata de cei 500.000 de romani afectati de aceasta boala

  • Este pentru prima data cand Ziua Mondiala a Epilepsiei, fondata la nivel international in 2008 sub numele de Purple Day, este marcata si in Romania;
  • Tara noastra se alatura astfel unui numar de peste 50 de tari de pe toate continentele lumii care marchează Ziua Mondiala a Epilepsiei – 26 martie1;        
  • 500.000 de romani sunt afectati de epilepsie, potrivit datelor Asociatiei Pacientilor cu Epilepsie din Romania2.

Cu ocazia Zilei Mondiale a Epilepsiei (Purple Day), marcata pe 26 martie in peste 50 de tari din lume si inclusiv in Romania, Asociatia Pacientilor cu Epilepsie din Romania (ASPERO), cu sprijinul GlaxoSmithKline (GSK) Romania, deruleaza o campanie de informare cu scopul de a sublinia necesitatea constientizarii impactului acestei afectiuni asupra pacientilor si familiilor acestora. 

Cu ocazia Purple Day, ASPERO si GSK Romania incurajeaza oamenii sa poarte culoarea mov, desemnata la nivel international simbolul acestei zile, in spirit de solidaritate cu cei care sufera de epilepsie in toata lumea. Din 2008, de cand a fost fondata Ziua Mondiala a Epilepsiei la nivel international, este pentru prima data cand se aceasta este marcata si in Romania.

Conform datelor ASPERO, 500.000 de romani sufera de epilepsie3.  La nivel mondial, 1 din 100 de oameni sufera din cauza acestei afectiuni4. Mai mult, aceasta tulburare raspunde la tratament medicamentos in doar 70% din cazuri, astfel ca 3 din 10 pacienti nu isi pot controla afectiunea, intrucat unele forme ale bolii sunt rezistente si necesita altfel de interventii sau tratamente adecvate5.  

“Cea mai serioasa problema cu care se confrunta cei care sufera de epilepsie si familiile lor este stigmatizarea. Cei din jur ii marginalizeaza pentru ca nu inteleg natura afectiunii lor sau sunt speriati, precum si din cauza diverselor si multiplelor  mituri create in jurul acestei boli. Deseori, epilepticii sunt pusi in situatia in care trebuie sa ascunda existenta acestei afectiuni pentru a putea trai o viata cat mai normala in societate, pentru a putea sa obtina chiar un loc de munca. In plus, din cauza crizelor imprevizibile si a nevoii constante de insotitor, multi pacienti epileptici ajung sa se simta o povara pentru cei din jur si dezvolta depresii”, spune Ileana Stefan, Director Executiv al Asociatiei Pacientilor cu Epilepsie din Romania (ASPERO), care lupta in Romania pentru apararea drepturilor pacientilor cu epilepsie.

Ca parte a campaniei de informare derulata la nivel mondial cu ocazia Purple Day6 , in Romania, reprezentantii ASPERO vor imparti, pe 26 martie, mii de materiale informative despre epilepsie in Capitala. Mai multe informatii despre boala, cauze, simptome, precum si despre cum se poate acorda primul ajutor in cazul unei crize convulsive/epileptice sunt disponibile pe site-ul asociatiei, www.aspe.ro.

“Pacientii care sufera de epilepsie se confrunta deseori cu probleme sociale si psihologice pentru ca sunt marginalizati sau discriminati si astfel ajung sa se izoleze. Toate acestea se intampla din cauza crizelor epileptice pe care nu le pot controla si care pot izbucni oricand”, a declarat dr. Ioana Mandruta, medic primar neurolog. "Pacientul cu epilepsie are un risc crescut de deces prematur. Acest fapt se datoreaza situatiilor impredictibile legate de crizele cu alterare de constienta si caderi si, de asemenea, acesti bolnavi au un risc crescut de moarte subita prin afectarea functiilor cardiace sau respiratorii. De aceea, este foarte important pentru noi toti sa stim sa le acordam primul ajutor si este critic sa ne informam in privinta acestei boli”, adauga dr. Ioana Mandruta.

Principalele probleme evidentiate de medicii specialisti din Romania7  sunt legate de anumite deficiente din domeniul acestei patologii. Acestea se refera la: 

  • Numarul redus de centre specializate in explorarea si tratarea epilepsiei
  • Accesul limitat al pacientilor la investigatii specifice (din cauza lipsei de echipament sau a pretului ridicat al analizelor)
  • Lipsa de cooperare a pacientilor, cauzata de nivelul redus de educatie
  • Refuzul de a accepta diagnosticul si tratamentul

Exista anumite forme specifice de epilepsie care nu raspund la tratamentul obisnuit, disponibil actual, astfel incat cercetarea si dezvoltarea de tratamente inovatoare este esentiala. Intelegem provocarile acestei patologii si de aceea ne orientam eforturile si investitiile in mod constant pentru a raspunde acestei nevoi si pentru a putea oferi pacientilor speranta unei vieti normale, a unei boli ce poate fi mai bine controlata”, a declarat Dana Constantinescu, directorul medical al GSK Romania.

Medicii8  propun ca solutii pentru ameliorarea acestor deficiente: cresterea accesului la investigatii specifice pentru diagnosticarea epilepsiei, fondarea mai multor centre specializate in managementul afectiunii, formarea unor echipe interdisciplinare (neurolog, pacient, psiholog si familie), o mai buna informare a medicului de familie in ceea ce priveste simptomatologia bolii si o mai buna educare a pacientilor cu privire la boala lor si importanta terapiilor.

Epilepsia afecteaza 3,4 milioane de europeni9  si peste 50 de milioane de oameni la nivel mondial si este a 2-a cea mai frecventa tulburare neurologica10 . Aproximativ 90% dintre persoanele care sufera de epilepsie traiesc in tari aflate in curs de dezvoltare, unde incidenta afectiunii este aproape de 2 ori mai mare in comparatie cu tarile dezvoltate (unde sunt inregistrate 40-70 de noi cazuri de epilepsie pe an, raportat la 100.000 de persoane). Totodata, in tarile in curs de dezvoltare, 75% din pacientii epileptici nu beneficiaza de  tratamentul necesar11. Potrivit estimarilor, intre 4 si 10 pacienti la fiecare 1.000 de persoane sufera de epilepsie activa, care se manifesta prin crize fara o cauza identificabila12. La nivel mondial, 10% dintre oameni au o criza convulsiva de-a lungul vietii si suspecteaza ca ar putea fi afectati de epilepsie, desi tulburarea presupune in fapt recurenta crizelor convulsive13

Despre epilepsie 

Epilepsia este o tulburare neurologica incurabila, care afecteaza peste 50 de milioane de oameni in intreaga lume, care apare cel mai frecvent fie la varste foarte mici, fie foarte inaintate, iar in aproape 50% din cazuri, cauzele afectiunii nu sunt identificate. Epilepsia se manifesta prin crize bruste si imprevizibile, de cateva secunde sau minute. Unele crize pot trece aproape neobservate, in timp ce altele sunt dramatice. Cateva dintre cauzele cunoscute sunt traumatismele craniene, accidente vasculare, infectii, tumori, tulburari de dezvoltare a creierului, suferinta la nastere  si factorii ereditari. Cea mai comuna forma de epilepsie (idiopatica), afectează 6 din 10 pacienti si poate avea un teren genetic. Daca nu este tratata corect, epilepsia poate avea consecinte grave asupra pacientului, determinand deterioare fizica si psihica importanta[14].

Pentru mai multe informatii, vizitati: http://www.aspe.ro/index.php/despre-epilepsie/ www.aspe.ro/index.php/despre-epilepsie/

Despre Purple Day

Purple Day reprezinta un efort comun al tuturor celor care sufera de epilepsie si al celor care ii sprijina pentru a creste nivelul de informare in privinta acestei afectiuni. Pe 26 martie, la nivel mondial, oamenii sunt incurajati sa poarte culoarea mov pentru a atrage atentia asupra epilepsiei.

Purple Day a inceput sa fie sarbatorita din anul 2008 la initiativa unei  fetite de 9 ani din Canada, Cassidy Megan si a Asociatiei de Epilepsie din Nova Scotia (EANS), in semn de solidaritate cu persoanele afectate de epilepsie din intreaga lume. Inspirata de lavanda, intrucat lavanda este asociata cu solitudinea si izolarea, stari comune pacientilor afectati de epilepsie, fetita a ales culoarea mov pentru reprezentarea acestei zile. 

Despre Asociatia Pacientilor cu Epilepsie din Romania (ASPERO)

ASPERO  s-a infiintat ca ONG in septembrie 2011 pentru a da o voce legitima si puternica bolnavilor de epilepsie, pentru a reda acestora speranta si increderea intr-o “reala normalitate” a vietii lor si a copiilor lor. Scopul Asociatiei este sa apere drepturile bolnavilor de epilepsie, luptand pentru a le oferi acces la tratament adecvat si noi medicamente si metode de tratament, protectie sociala si integrare in societate, sa popularizeze boala si consecintele ei si sa sprijine destigmatizarea lor.

GlaxoSmithKline - una dintre cele mai mari companii farmaceutice din lume, al carei portofoliu are la baza o substantială activitate de cercetare si dezvoltare. GlaxoSmithKline (GSK) se dedica imbunatatirii calitatii vietii oamenilor, ajutandu-i pe acestia sa realizeze mai multe, sa se simta mai bine si sa traiasca mai mult. Pentru mai multe informatii, vizitati www.gsk.com si www.gsk.ro

Pentru mai multe informatii, va rugam contactati: 

Adelina Nedelcu, Brand PR Executive, GSK Romania, 0732 307 274, adelina.e.nedelcu@gsk.com
Daniela Spiridonescu, GMP PR, 0740 038 544, daniela.spiridonescu@pr.gmp.ro

Referinte:

  1. www.purpleday.org
  2. http://www.aspe.ro/index.php/lansarea-terapiei-vns-in-romania/, ultima accesare la 15.03.2012
  3. http://www.aspe.ro/index.php/lansarea-terapiei-vns-in-romania/, ultima accesare la 15.03.2012
  4. http://www.purpleday.org/quickfacts.php
  5. Purple Day Brochures - http://www.purpleday.org/media.php, ultima accesare la 15.03.2012
  6. www.purpleday.org
  7. Potrivit studiului calitativ desfăşurat de ISRA Center pentru GlaxoSmithKline România, în mai-iunie 2011 în Bucureşti, privind managementul epilepsiei, împreună cu medici neurologi, pentru o mai bună cunoaştere a acestei afecţiuni
  8. ibidem
  9. ibidem
  10. ibidem
  11. http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs999/en/index.html
  12. http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs999/en/index.html
  13. ibidem
  14. ibidem