GSK sustine primul grup de terapie si instruire pentru pacientii afectati de boala Parkinson

  • Timp de o saptamana, pacientii au avut ocazia sa discute cu medici specialisti neurologi si psihologi despre boala lor si despre modul in care aceasta poate fi controlata, pentru a nu le afecta viata;
  • Pana la sfarsitul acestui an, GSK va sprijini organizarea altor 2 grupuri de terapie, pentru pacientii cu Lupus si cei cu hipertensiune arteriala pulmonara.

Bucuresti, 31 octombrie 2011 - Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania, in parteneriat cu Asociatia Antiparkinson Romania si cu sustinerea GlaxoSmithKline (GSK), a organizat, timp de o saptamana, primul grup de terapie si instruire pentru pacientii afectati de boala Parkinson, precum si pentru familiile acestora.

Activitatile de recuperare si instruirea pacientilor pentru ca acestia sa-si poata gestiona boala au fost desfasurate in Centrul Pilot de Referinta pentru Boli Rare (NoRo) din Zalau, acolo unde pacientii au avut ocazia sa discute cu medici specialisti neurologi si psihologi despre boala lor si despre modul in care aceasta poate fi controlata, pentru a nu le afecta calitatea vietii si, mai mult, pentru a nu reprezenta un pericol pentru viata lor. In Romania, 70.000 de persoane sunt afectate de aceasta maladie, potrivit datelor Asociatiei Antiparkinson1.

Printre temele abordate in cadrul acestor sesiuni au fost simptomele specifice bolii Parkinson, precum si simptomele semnalate de pacientii care ar putea indica tulburari asociate. De asemenea, necesitatea continuarii terapiei medicamentoase chiar si in momentele in care pacientii se simt bine, precum si importanta unei relatii de colaborare intre medic si pacient pentru stabilirea celui mai adecvat si adaptat plan terapeutic au fost aspecte dezbatute in aceste intalniri.

Data fiind incidenta mare a tulburarilor psihice asociate bolii Parkinson, consilierea psihologica a reprezentat un element important in cadrul acestor sesiuni. Evaluarea psihologica preliminara - realizata atat sub forma de interviu clinic cu pacientul, cat si prin probe standardizate - a confirmat prezenta tulburarilor anxioase, a depresiei, a dificultatilor de adaptare la boala. De aici rezulta si nevoia imensa pentru un astfel de tip de consiliere.

“Tarile nordice – de exemplu Norvegia, Suedia sau Danemarca - au demonstrat ca, daca pacientul si familia sunt instruiti, costurile sistemului de sanatate se reduc la jumatate pentru aceasta boala, iar eficienta managementului bolii creste”, a declarat Dorica Dan, Coordonatoarea Centrul Pilot de Referinta pentru Boli Rare (NoRo) si Presedinte al Aliantei Nationale pentru Boli Rare.

“Raspunsurile oferite de pacienti in aceasta saptamana de terapie precum si la finalul ei arata ca acestia au pus bazele unor noi abilitati utile in procesul de adaptare la boala, urmand ca acestea sa fie exersate odata intorsi acasa, fie prin eforturi proprii, fie cu sprijinul unui psiholog”, a mai spus coordonatoarea centrului din Zalau.

In partea de instruire in managementul bolii, pacientii au parcurs o zona teoretica a bolii precum si una practica, incluzand consiliere psihologica si sociala de grup. Mai mult, activitatile de recuperare au fost realizate prin terapie prin arta si joc, kinetoterapie, masaj si cel putin 2 ore destinate activitatilor de socializare.

Drepturile pacientilor si drepturile persoanelor cu dizabilitati, integrarea in comunitate, informatii despre tratament si ingrijire, complicatiile si problemele de sanatate ale bolnavilor afectati de Parkinson sunt doar cateva dintre temele abordate in zona de gestionare sociala si medicala a bolii.

De asemenea, pacientii au invatat o serie de elemente de prim ajutor de la un asistent medical, pentru a cunoaste procedurile necesare in caz de accidente care pot avea loc in propria locuinta, precum arsuri, fracturi sau inec.

Pana la sfarsitul acestui an, GSK va sprijini organizarea altor 2 grupuri de terapie pentru pacientii cu Lupus si hipertensiune arteriala pulmonara. Seriile de grupuri vor continua periodic si in anul 2012, pentru ca un numar cat mai mare de pacienti sa poata beneficia de activitatile centrului. GSK sprijina aceste grupuri de terapie pe fondul precuparii de a creste calitatea vietii oamenilor. ajutandu-i pe acestia sa realizeze mai multe, sa se simta mai bine și sa traiasca mai mult. Mai mult decat atat, in Romania, ne-am propus ca prin tot ceea ce facem sa contribuim la cresterea sperantei de viata a romanilor - din pacate, cea mai redusa din Uniunea Europeana.

Note pentru editori: 

Despre boala Parkinson – Parkinson este o boala neurodegenerativa, progresiva, care presupune pierderea graduala a celulelor nervoase din creier. Acest proces conduce la afectarea mai multor functii ale corpului, afectand mai ales controlul miscarii2.  Intre 7-10 milioane de oameni au Parkinson la nivel global.

 Centru Pilot de Referinta pentru Bolile Rare la Zalau – NoRo- deschis in iulie 2011 prin Parteneriatul Norvegiano - Roman, are o componenta de zi pentru copii si tineri cu boli rare sau alte dizabilitati, o componenta rezidentiala pentru grupuri de pacienti cu acelasi diagnostic care urmeaza sa fie instruiti in managementul bolii si o platforma virtuala de instruire – eUniversitate, atat pentru pacienti cat si pentru specialisti in domeniul bolilor rare. Activitatea Centrului se bazeaza pe conceptul de ingrijire integrala, si anume: abordarea complexa a beneficiarilor, implicand dimensiunea medicala, sociala si comportamentala a disfunctiei sale.

Asociatia AntiParkinson – membra a Parkinson's Disease Foundation si European Parkinson's Disease Association, asociatia are ca scop sprijinirea, ingrijirea bolnavilor de Parkinson si dezvoltarea cercetarilor derulate in Romania pentru tratarea acestei boli.

Alianta Nationala pentru Boli Rare – misiunea ANBRaRo este aceea de a imbunatati calitatea vietii pacientilor cu boli rare din Romania si cresterea responsabilitatii comunitatii fata de persoanele afectate de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienti, familii, specialisti si factori decizionali.

GlaxoSmithKline - una dintre cele mai mari companii farmaceutice din lume, al carei portofoliu are la baza o substantiala activitate de cercetare si dezvoltare. GlaxoSmithKline se dedica imbunatatirii calitatii vietii oamenilor, ajutandu-i sa realizeze mai multe, sa se simta mai bine si sa traiasca mai mult. In Romania, GSK este prezenta de peste 20 de ani, cu o echipa de peste 1.000 de oameni implicati in productia, distributia si comercializarea produselor farmaceutice. Pentru ca specialistii si pacientii din Romania sa aiba acces la tratamente inovatoare, GSK Romania are un portofoliu vast, de peste 80 de produse sigure, eficiente si de calitate. Acestea acopera arii terapeutice importante, precum bolile respiratorii, urologie, HIV, hematologie, oncologie, dermatologie. In plus, detinem un portofoliu complex de vaccinuri pediatrice, cu peste 10 vaccinuri care previn boli grave. Pentru mai multe informatii vizitati www.gsk.com  si www.gsk.ro.

Contact: Adelina Nedelcu, Brand PR Executive GSK Romania 0732 307 274 adelina.e.vlad@gsk.com

Referinte:

  1. http://www.antiparkinson.ro/despremaladiaparkinson.php
  2. www.mypdinfo.com
  3. www.pdf.org