Rezultatele proiectului "Raza de Speranta"

“Rază de speranţă” pentru copiii cu boli incurabile

16 centre din România sunt pregătite să acorde îngrijiri paliative copiilor cu boli incurabile, acesta fiind doar unul dintre rezultatele proiectului “Rază de speranţă”, desfăşurat de Hospice “Casa Speranţei”, cu sprijinul GlaxoSmithKline. Proiectul s-a desfăşurat în perioada iulie 2005 – iulie 2008 şi a permis extinderea în România şi în ţări din regiune a unor servicii specializate de îngrijiri paliative pentru copii aflaţi în stadii avansate ale unor boli incurabile.

Aproximativ 500 de copii sunt diagnosticaţi anual cu diferite forme de cancer, conform datelor obţinute din experienţa Hospice “Casa Speranţei”, la nivel local, timp de 12 ani. Potrivit statisticilor oficiale, în 2005 erau înregistraţi 4467 de copii suferind de cancer şi aproape de trei ori mai mulţi cu alte boli incurabile progresive, ne-oncologice. Peste jumătate din aceşti copii au nevoie de îngrijiri paliative specializate, iar familiile lor de suport şi consiliere pentru a face faţă îngrijirii de lungă durată a copiiilor bolnavi. 

În aceste condiţii, obiectivele proiectului “Rază de Speranţă ” au fost următoarele:

  1. Dezvoltarea şi susţinerea actualei unităţi hospice pentru copiii din Braşov ca Centru Clinic de Excelenţă pentru îngrijirea paliativă a copiilor din România şi din Sud-Estul Europei. 
  2. Dezvoltarea unui Centru Regional de Pregatire în Sud-Estul Europei pentru copiii care suferă de boli incurabile şi care le limitează speranţa de viaţă, cu sediul în centrul hospice din Braşov. 
  3. Înfiinţarea unei noi echipe mobile specializate în Bucureşti (care va vizita copiii în spitale şi la domiciliu) ce va servi ca proiect-pilot pentru regiune şi care poate fi reprodus în alte parţi din România şi din ţările înconjurătoare – Republica Moldova, Albania, Bulgaria, Macedonia şi Serbia).
  4. Înfiinţarea unei reţele regionale de furnizori pentru îngrijirea pediatrică paliativă. 

Rezultatele la finalul celor trei ani de proiect sunt după cum urmează:

  • În cadrul unităţii hospice de la Braşov a fost dezvoltat centrul de excelenţă pentru îngrijirea paliativă pediatrică, iar experienţa de la Braşov a fost extinsă prin înfiinţarea unei echipe mobile de îngrijiri paliative pediatrice în colaborare cu spitale din Bucureşti. 
  • În perioada proiectului, numărul pacienţilor-copii asistaţi de fundaţie a crescut de la 90 la peste 150 de pacienţi curenţi în Braşov şi de la 0 la 45 în Bucureşti. 
  • Pe lângă secţia de internare, centrul de zi şi serviciul educaţional pentru copiii cu dizabilităţi, Centrul de la Braşov s-a extins cu două noi servicii – o camera multisenzorială pentru stimularea selectivă senzorială a pacienţilor-copii cu dizabilităţi grave şi o cameră de hidroterapie.
  • În perioada 2005 - 2008, fundaţia a devenit centru regional de instruire, organizând diferite ateliere şi cursuri de specialitate pentru personalul clinic din peste 10 centre din ţară (peste 350 participanţi), precum şi pentru medici şi asistenţi medicali din Albania, Bosnia, Serbia şi Republica Moldova.
  • Proiectul a reuşit, de asemenea, să creeze o reţea a furnizorilor de îngrijiri paliative pediatrice, în scopul sprijinirii tuturor profesioniştilor şi instituţiilor care doresc să înfiinţeze servicii de îngrijiri paliative pentru copii şi pentru promovarea standardelor internaţionale de îngrijiri paliative pediatrice. În prezent, reţeaua numără 16 astfel de centre, unele aparţinând organizaţiilor neguvernamentale, altele în sistemul public de sănătate.

“Mă bucură foarte mult rezultatele acestui proiect de suflet pentru GlaxoSmithKline. Speranţele noastre au fost mari, donaţia de 300 000 de lire sterline fiind cea mai mare suma acordată unui proiect de GSK în România, dar realizările sunt pe măsura aşteptărilor. Hospice “Casa Speranţei” este fără îndoială un partener de care suntem mândri şi cu care vom continua să colaborăm şi în viitor pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii românilor”, a spus David Lechleiter, Vice Preşedinte şi Director General GlaxoSmithKline România.

Graham Perolls, Preşedintele şi fondatorul fundaţiei Hospice “Casa Speranţei” declară: “Donaţia acordată de GlaxoSmithKline Global Community Partnerships pentru proiectul “Rază de Speranţă” ne-a permis să facem un pas important şi extrem de necesar pentru dezvoltarea îngrijirilor paliative la copii. A fost o şansă pentru a face cunoscute serviciile fundaţiei şi pentru a oferi oportunităţi de instruire profesioniştilor interesaţi din România şi din ţări din Estul Europei. Ne bucurăm, de asemenea, că în acest an Minsiterul Sănătăţii Publice a încheiat un parteneriat cu fundaţia noastră pentru ca îngrijirea paliativă să fie recunoscută şi extinsă în sistemul public de sănătate.

Despre Hospice “Casa Speranţei”

Hospice Casa Speranţei a fost prima organizaţie care a deschis drumul serviciilor specializate destinate bolnavilor în faze terminale de toate vârstele din România şi în prezent a devenit principalul furnizor de servicii tip hospice şi de educaţie paliativă din România. A fost înfiinţată în 1992 la Braşov ca o asociaţie românească non-profit, în parteneriat cu Fundaţia Ellenor Hospice din Marea Britanie. Apoi, în 1997, a fost inaugurat la Braşov Centrul - Hospice de Educaţie Prinţesa Diana şi în 2000 a început construcţia primei secţii pentru internare, destinată copiilor şi adulţilor. Acest proiect, care a costat mai mult de 1.000.000 $, a fost finalizat în 2002 şi găzduieşte separat unităţi pentru adulţi (13 paturi) şi copii (6 paturi), centre de zi pentru adulţi şi copii, o policlinică şi o unitate specializată în îngrijirea la domiciliu. Hospice “Casa Speranţei” a îngrijit mai mult de 6.500 de pacienţi de la înfiinţarea sa. Peste 9.500 de doctori, surori medicale, farmacişti, asistenţi sociali şi alţi profesionişti din domeniul medical au participat la cursurile organizate de fundaţie prin Centrul de Studii pentru Medicina Paliativă de la Braşov şi Centrul de Resurse pentru Hospice şi Îngrijire Paliativă (înfiinţat în Bucureşti în anul 2004). În plus, programele hospice-ului sunt folosite acum şi în alte părţi ale ţării. Din anul 2006 fundaţia a iniţiat echipe mobile de specialişti în îngrijiri paliative în câteva spitale din Bucureşti, precum şi un serviciu de îngrijiri paliative la domiciliu.

Despre GlaxoSmithKline
GlaxoSmithKline este printre cele mai mari companii farmaceutice din lume şi are ca misiune îmbunătăţirea calitatii vieţii oamenilor, oferindu-le posibilitatea să realizeze mai multe, să se simta mai bine şi să traiască mai mult.

În România, GlaxoSmithKline sprijină o serie de parteneriate ale comunităţii, în ultimii doi ani incluzând proiecte ca:

  • Lansarea unei campanii de informare despre şi susţinere a Centrului pentru copii “ Sfânta Macrina”
  • Susţinerea celor două Săptămâni Europene de Prevenire a Cancerului de Col Uterin împreună cu foarte mulţi parteneri 
  • Susţinerea proiectului Mamo-Van al fundaţiei Renaşterea pentru depistarea şi prevenirea cancerului la sân şi ale cancerului de col uterin
  • Proiectele cuprinse în cadrul programului “GSK pentru Excelenţă”: “Farmacia. Mod de administrare” şi “Porneşte la drum cu GSK!”
  • Susţinerea centrului Artemis de consiliere pentru femei şi copii – victime ale violentei şi abuzului
  • Adoptarea a 650 de copaci în cadrul proiectului “Adoptă un copac!” al Fundaţiei “Viitor Plus”

Definiţia îngrijirii paliative:

“Îngrijirea paliativă este îngrijirea activă şi totală a pacientului cu boală incurabilă care nu mai răspunde la tratament curativ. Scopul acestei îngrijiri este îmbunătăţirea calităţii vieţii bolnavului şi familiei acestuia, prin tratament şi îngrijiri medicale, suport social, psiho-emoţional şi spiritual”. Sursa: Organizaţia Mondială a Sănătăţii (2002)