Colaborarea cu asociatiile de pacienti

Despre asociatiile de pacienti

Asociatiile de pacienti, precum si alte organizatii care lucreaza cu acestea, le ofera oamenilor sprijin si oportunitati de informare despre cum pot trai cu afectiunea pe care o au; asociatiile sunt vocea pacientilor si militeaza pentru schimbarea aspectelor care afecteaza vietile lor si pe ale celor din jurul acestora. De asemenea, unele asociatii fac cercetari esentiale aupra cauzelor si tratamentelor potentiale pentru afectiunile din aria lor de activitate.

In intreaga Europa lucram cu multe asociatii de pacienti si organizatii care sprijina interesul acestora in arii terapeutice variate precum cancer, astm sau scleroza multipla. Colaborarea cu asociatiile de pacienti dupa criterii stricte si transparente de etica care nu urmaresc promovarea produselor noastre, ci interesele pacientilor si intelegerea nevoilor acestora. Astfel, publicam in mod curent informatii despre munca noastra cu grupurile si asociatiile de pacienti din toata lumea, inclusiv detalii despre sprijinul financiar pe care il oferim acestor organizatii.

Cum lucram cu asociatiile de pacienti in Romania

Asociatiile de pacienti nu au la dispozitie resurse suficiente, avand nevoie de sprijin pentru a-si face auzite nevoile si pentru a intelege cum sa gestioneze bolile de care pacientii sufera. GSK Romania a actionat de-a lungul timpului ca partener pentru numeroase grupuri de pacienti, iar contributiile noastre sunt concentrate in ariile in care pacientii se confrunta cu cele mai multe provocari.

Spre exemplu, sustinem campaniile de informare si educare, concepute pentru a atrage suportul publicului general, al profesionistilor din domeniul medical si al autoritatilor de reglementare si punem la dispozitie diverse platforme de informare. Scopul nostru este acela de a sprijini dreptul pacientilor la instrumente pentru ingrijirea sanatatii si de a creste gradul de constientizare cu privire la problemele care au un impact semnificativ asupra calitatii vietii comunitatilor locale. De-a lungul anilor, am sprijinit, prin intermediul grupurilor si asociatiilor de pacienti, programe menite sa satisfaca nevoile pacientilor in arii precum HIV, lupus, boli rare sau oncologie.

ASPAC.ro

In 2013, in parteneriat cu Alianta National pentru Boli Rare, Ministerul Sanatatii si Ministerul Muncii, am lansat prima platforma de e-learning pentru organizatiile de pacienti cu boli cronice  din Romania: www.aspac.ro. Platforma este conceputa pentru a facilita comunicarea dintre organizatiile de pacienti si pentru a sprijini profesionalizarea persoanelor care conduc asociatiile de pacienti. Site-ul pune la dispozitie cursuri online in domenii precum coordonarea voluntarilor, stangerea de fonduri, legislatie si comunicare media.

GSK acorda o atentie speciala modului in care lucram cu asociatiile de pacienti. Iata mai jos metode de lucru cu acestea:

  • GSK este prima companie farmaceutica din lume care:
    • A elaborat un Cod de Conduita pentru colaborarea cu asociatiile de pacienti (2004)
    • Prezinta public informatii complete privind alocarea de fonduri (incepand din 2007)
  • Nu infiintam asociatii de pacienti si nu asiguram mai mult de 25% din totalul finantarilor private primite de o asociatie pe parcursul unui an
  • Declaram public si transparent pe site-ul nostru, www.gsk.ro, interactiunile cu asociatiile de pacienti
  • Nu urmarim promovarea medicamentelor noastre prin intermediul asociatiilor de pacienti
  • Lucram cu asociatiile de pacienti doar in ariile terapeutice in care avem tratamente cu autorizatie de comercializare 


GSK Romania a actionat de-a lungul timpului ca partener pentru numeroase grupuri de pacienti, iar contributiile noastre sunt concentrate in ariile in care pacientii se confrunta cu cele mai multe provocari. Acest suport include sustinerea pacientilor cu boli precum lupus, HIV, Parkinson si altele.

De asemenea, suntem alaturi de asociatiile de pacienti in campanii menite sa atraga atentia asupra unor teme prioritare pentru sistemul de sanatate din Romania.   

Un exemplu il reprezinta parteneriatul cu Uniunea Nationala a Organizatiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA din Romania (UNOPA). In 2011, GSK Romania si UNOPA lansau campania „Ia-ma de mana! Arata ca iti pasa!”, organizata impreuna cu alti parteneri, ca Facultatea de Sociologie si Asistenta Sociala din cadrul Universitatii Bucuresti si Fundatia “Prof. Dr. Matei Bals”. Campania isi propunea sa ii incurajeze pe tinerii afectati de aceasta maladie sa continue lupta cu HIV pentru ca au dreptul la o viata normala. Parteneriatul a continuat si in anii urmatori cu initiative de educare a publicului larg si crestere a capacitatii membrilor UNOPA de a face fata provocarilor din sistemul sanitar. 

GSK a sprijinit organizarea primei Conferinte a Asociatiilor de Pacienti

Asociatiile de pacienti din Romania s-au adunat pentru prima data intr-un cadru organizat in 2006, cand, cu sprijinul GSK Romania, s-a desfasurat prima Conferinta a Asociatiilor de Pacienti din Romania. Ulterior, GSK a sustinut nenumarate forumuri si conferinte ale asociatiilor de pacienti. 

In 2012, peste 150 de asociatii de pacienti din toata tara s-au adunat in cadrul Coalitiei Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania (COPAC). Organizat cu sprijinul GSK si al altor companii, evenimentul a adus in discutie teme importante pentru pacientii din toate ariile terapeutice: drepturile pacientilor, comunicarea medic-pacient, rolul asociatiilor de pacienti, accesul la tratament si investigatii sociale, medicamente inovatoare versus medicamente generice, protectia sociala a pacientilor si reintegrarea socio-profesionala, surse de finantare pentru asociatiile de pacienti, relatia asociatiilor de pacienti cu autoritatile si industria